DIPUTADOS APRUEBAN CREAR UN REGISTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS EN MÉXICO

La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles 25 de marzo del 2025 una iniciativa para reformar la Ley General de Salud y crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, una herramienta que busca generar información actualizada y orientar políticas públicas basadas en evidencia.

¿Qué se busca con el Registro Nacional de Enfermedades Raras?

La propuesta legislativa, encabezada por el diputado Pedro Zenteno Santaella, busca poner fin a la «invisibilidad institucional» de estas enfermedades mediante un registro nacional que permita conocer su incidencia real, facilitar la planeación de servicios y mejorar la coordinación entre instituciones públicas de salud, informó este miércoles en un comunicado, el colectivo Cebras México.

¿Cuántas personas padecen una enfermedad rara en México y qué es?

La organización recordó que en el país se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, un grupo de padecimientos poco frecuentes de los cuales existen cerca de siete mil tipos identificados en el mundo, que afectan a unos 300 millones de personas globalmente.

Aunque el 80 % tiene origen genético y muchas se manifiestan en la infancia, menos del 5 % cuenta con un tratamiento aprobado, lo que evidencia la brecha histórica en diagnóstico y atención.

El avance también representa un logro para organizaciones civiles como Mujer México y Cebras México, que durante años han impulsado la visibilización de estas condiciones y el reconocimiento de los derechos de pacientes y familias.

Para estos colectivos, la aprobación del dictamen constituye un hecho «histórico» y un paso hacia la justicia social; ahora, el debate legislativo se ha trasladado al Senado.